2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме

02.04.2010
2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме
В декабре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. В этот день миллионы специалистов и родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют возможность рассказать обществу об аутизме как о глобальной проблеме.

Понятие аутизма (от греч. autos - «сам») буквально - «погружение в себя») было введено швейцарским психиатром Эйгеном Блейером в 1912 г. для описания заболевания, характеризующегося психическим расстройством, связанным с бегством человека от реальности в мир собственных фантазий и грез. В 1943 г. другой швейцарский психиатр Лео Каннер впервые целостно описал проявления аутизма и дал им название - синдром раннего детского аутизма (РДА).

Среди ученых нет единого мнения относительно причин возникновения аутизма и на сегодняшний день приходится иметь дело лишь с научными гипотезами. Аутизм встречается во всех расовых, этнических и социальных группах. Он в 4 раза более вероятен у мальчиков, чем у девочек. Во всем мире от аутизма страдают примерно 67 млн. человек. Согласно самым современным зарубежным данным, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. В Украине сейчас проживает около 11 млн. детей. Следуя вышеупомянутой мировой статистике, нетрудно представить каким может быть в нашей стране реальное количество детей с расстройствами спектра аутизма.

Примерно у 60 % таких детей наблюдается вторичная интеллектуальная недостаточность или задержка развития. Вместе с тем, их родители, как правило, подчеркивают, что не считают своих детей умственно отсталыми. Проявляемая в отдельные моменты сообразительность, понимание ситуации, чувствительность к музыке, стихам, природе, наконец, часто серьезное, "интеллигентное" выражение лица дают родителям надежду, что ребенок все может. И хотя такой ребенок действительно многое может понять сам, но мир социальных взаимоотношений остается для него тайной за семью печатями, поскольку при аутизме страдает, прежде всего, способность к восприятию и, как следствие, нарушается способность к общению и социальному взаимодействию. Более 80 % всех аутистов - это люди, нуждающиеся в постоянной специальной поддержке и опеке, вместо которой они часто встречают непонимание, недоброжелательное отношение, а зачастую отторжение общества.

Причина кроется в том, что в Украине проблема аутизма до сих пор находится вне правового поля, а это означает, что официальная политика государства в отношении ее просто отсутствует. Именно этим объясняется несовершенство системы медицинской и психолого-педагогической диагностики аутизма, обучения, лечения и социализации детей с нарушениями спектра аутизма, а также практически полное отсутствие системы социально-психологической поддержки и сопровождения их семей. Не признавая реальное существование проблемы аутизма сегодня, загоняя ее внутрь, не стоит ожидать, что завтра ее необратимые последствия не дадут о себе знать всему обществу.

Это отлично понимают многие родители, на чью долю выпало растить и воспитывать такого ребенка и те редкие неравнодушные специалисты, которые пытаются оказывать помощь детям с нарушениями спектра аутизма. Однако такая помощь, при отсутствии многоуровневого системного подхода к проблеме, часто носит эпизодический, направленный исключительно на ребенка, а не на семью в целом, характер. Сегодня в Украине существует ряд общественных организаций, объединивших в своих рядах родителей особых детей и специалистов, оказывающих им помощь.

Наша крымская организация родителей детей с РАС Благотворительный фонд «Аутизм-2006» относительно молодая организация и сейчас мы продолжаем работу по выявлению и объединению семей, воспитывающих детей с РАС. Одним из важных вопросов, волнующих нас, является состояние диагностики, так как без правильного диагноза вряд ли возможно создание и развитие системы услуг для детей с РАС. Приходится констатировать факт, что некоторые специалисты продолжают придерживаться устаревшей практики и ошибочно (либо намеренно - «нет болезни, нет проблемы») диагностируют аутизм, как умственную отсталость, шизофрению и т.п. Нередко приходится сталкиваться и с «воинствующим невежеством». Отсутствие у многих педагогов и врачей даже базовых знаний по диагностике и коррекции аутизма также свидетельствует об отсутствии официальной позиции общества и государства в отношении проблемы аутизма.

Мы понимаем, что невозможно изменить ситуацию к лучшему, не изменив позицию самих родителей. Приоритетом деятельности нашей организации является создание групп первичной поддержки и самопомощи, а также активное участие в развитии системы помощи аутичным детям в нашем регионе. Необходимость развития такой системы не вызывает сомнения и обусловлена высокой частотой данной патологии развития. Мы считаем, что сейчас особенно актуален вопрос создания в Крыму экспериментальной площадки для отработки базовой модели помощи таким детям и их семьям.

Мы понимаем также и ту простую истину, что, не изменив представления общества о проблемах инвалидности в целом, невозможно изменить и его отношения к этим проблемам. А значит, вряд ли стоит ожидать позитивных системных изменений и по отношению к нашим детям. Именно поэтому наша организация является одним из активных участников украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине». Инклюзивное образование – это шаг на пути к созданию справедливого общества, которое предоставляет возможность всем своим членам вне зависимости от их возраста, пола, этнической принадлежности, способностей, наличия или отсутствия нарушений развития иметь равные права, а значит и равные возможности.

Добро пожаловать на сайт проекта http://www.education-inclusive.com/index.php Именно о реализации естественных прав на достойную жизнь людей с аутизмом будут говорить 2 апреля во всем Мире.
Президент Благотворительного фонда
для инвалидов «Аутизм-2006»
Галина Клименко



Благотворительный фонд для инвалидов «Аутизм-2006»

95017, Украина, Крым, г. Симферополь, ул. Тургенева, 17, к. 38, тел. (0652) 27-68-57
Код ОКПО 35053119, МФО 321021, р/с 2600213340 КРД «РайффайзенБанкАваль»
e-mail: autizm2006@yandex.ru, afina3004@gmail.com


Уважаемые читатели! "Залайкать" и "твитнуть" - лучший способ сказать интернет-ресурсу "спасибо":



Возврат к списку

(Голосов: 3, Рейтинг: 3.56)

Вернуться